in

Zorgmoeder

i-don-t-keep-calm-i-m-a-special-needs-mom-2 (1)Ik zorg voor mijn zoon zoals elke andere ouder doet. Maar mijn zoon Koen heeft ook zorg nodig die de meeste kinderen niet nodig hebben. Vanwege zijn beperking (spina bifida) kan Koen niet lopen, staan of zitten. Hij zit overdag ondersteund door een korset en zitorthese in zijn rolstoel. Aan- en uitkleden kan hij niet zelf, ook al is hij al negen. Ik kleed hem dus aan en uit. Op zijn bed. Als een baby van 1 meter 40. Door de spina bifida is Koen incontinent en kan hij niet gewoon naar de wc; hij draagt luiers. Ik spoel zijn darmen en verzorg zijn stoma. Het zijn taken die ook wel worden gedaan door ziekenverzorgers en verpleegkundigen. Dat vind ik niet erg om te doen. Sterker, ik vind het fijn om zelf voor mijn zoon te kunnen zorgen, in plaats van het over te laten aan de thuiszorg. Tussendoor knuffelen we lekker en dat versterkt ook onze band. Dankzij het  persoonsgebonden budget kan ik het me (voorlopig tenminste) ook veroorloven.

Puberen
Soms raak ik echter in de war. Als moeder heb ik de taak mijn zoon op te voeden tot een zelfstandige, autonome volwassene die voor zichzelf kan zorgen. Maar zijn spina bifida geneest niet en hij blijft de rest van zijn leven afhankelijk van zorg. Als baby, peuter en kleuter ging dat nog prima, maar Koen is nu bijna tien en hij groeit hard. Straks is hij een puber. Pubers horen zich af te zetten tegen hun ouders, zich los te weken. Hun eigen boontjes te leren doppen. Hoe moet Koen zich nu tegen mij gaan afzetten terwijl hij voor zoveel dingen afhankelijk is van mij? Iedereen weet dat pubers behoefte hebben aan privacy, om hun lichaam te ontdekken. Maar Koen moet door mij in een stoel onder de douche gezet worden. (Overigens zitten er ook voordelen aan: zo’n puber die niet wil douchen en daarom stinkt als een bunzing zal Koen niet worden.)

Toekomst
Naast alle zorgen over scoliose, drukwonden, dure rolstoelauto’s en de veranderingen in de zorg, maak ik me ook zorgen over de toekomst. Als ouder begin je al bij de geboorte van een kind met loslaten, dat zegt mijn verstand. Dus waar ouders van andere kinderen zich zorgen maken of hun kind wel vrienden krijgt, de juiste opleiding kiest of een leuke partner vindt, maak ik me zorgen over Koens emotionele schade die hij zal oplopen doordat zijn moeder ook zijn zorgverlener is. En hoe de maatschappij (lees: de zorg!) eruit ziet als hij eenmaal volwassen is, maar nog steeds zorg nodig heeft. Zou er dan nog wel een plek voor hem zijn waar hij genoeg zorg krijgt? Niet alleen lichamelijke zorg, maar in Koens geval ook begeleiding bij het inrichten van zijn leven. En wat doet dat met iemand, om een leven lang afhankelijk te zijn van anderen? Als ik mijn gedachten de vrije loop laat, word ik bang en besluit die weg niet op te gaan en me voorlopig maar te beperken tot de dagelijkse zorgen. Bijvoorbeeld hoe ik die hoog nodige maar peperdure nieuwe rolstoelauto ga betalen. Vanmiddag komt er iemand met ons een proefrit maken in zo’n auto. Koen vindt dat geweldig en ik denk dat ik maar eens flink ga genieten van zijn plezier. Optimistisch of kop in het zand?

Comments

Zeg het maar

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Loading…

0

Comments

comments

Tekeningenterreur

Hoe een nijdige bui zorgt voor een opgeruimd huis