in

Het gezicht van een zieke

sterkte vandaagZo nu en dan komen ze voorbij op Facebook. Berichtjes, zoals hiernaast. Het zijn stille getuigen van groot leed met een enorme impact. Wat er aan zo’n trieste mededeling vooraf ging, laat zich vaak moeilijk raden.

Vanmorgen vertrok mijn zoon Nathan met zijn voetbalteam naar een vierlandentoernooi. Bij zijn veilige terugkeer zondag zal mij een voorzichtige last van de schouders vallen. Je weet maar nooit. Ongeluk zit in een klein hoekje.

Toen ik een jaar of vijf was, stierf een klasgenootje. Hij bleek leukemie te hebben en was van de een op de andere dag dood. Vanaf dat moment wist ik dat voor sommigen de blessuretijd van het leven al heel vroeg ingaat. Het eindsignaal is dan akelig dichtbij.

Mijn zoon (16) heeft een handicap. Best een serieuze, eentje die aandacht behoeft. Hij gaat naar het speciaal onderwijs en daar doet het goed. Heel goed. Levensbedreigend is zijn handicap zeker niet, maar zijn gang naar het reguliere onderwijs bleek na drie jaar ‘kleuteren’ te zwaar. Voor ons was dat een teken om actie te ondernemen. We moesten op zoek naar een andere school voor hem. Toen zijn moeder en ik voor het eerst een basisschool voor speciaal onderwijs bezochten, wees de directrice ons erop dat we ons kind naar echte ‘gehandicaptenschool’ zouden sturen. Ze zei het om ons te beschermen, we zouden veel verschillende soorten kinderen zien.

Ze had gelijk. Telkens als we op Nathans school waren, zagen we kinderen die op een of andere manier door het leven niet gespaard waren. Kinderen met kanker, met ingewikkelde gedragsstoornissen of met gecompliceerde, lichamelijke aandoeningen. Al die kinderen gingen gewoon elke dag naar school en lieten zich niet hinderen door dat wat ze van het leven meekregen. En hoe bijzonder het ook is om te zien, hoe er met deze kinderen keihard wordt gewerkt, elke keer als ik ze zag, brak m’n hart.

Toen leerde ik Faber kennen. Faber is drie jaar oud, komt uit Eindhoven en lijdt aan een neuroblastoom, een tumor in zijn nek en buik met uitzaaiingen naar het beenmerg. Deze ziekte komt voor bij 1 op de 100.000 kinderen in de leeftijd van nul tot zes jaar oud. De prognoses voor deze vorm van kanker lopen zeer uiteen, maar die vooruitzichten voor Faber zijn – zoals dat dan heet – ‘voorzichtig positief’.

Een kind met een levensbedreigende ziekte is het lafste wat het leven in petto heeft, zeker zodra die ziekte een gezicht krijgt. Faber werd voor mij het gezicht van deze kinderen. Hoe zwaar moet het leven zijn voor deze kinderen, maar ook voor hun ouders. Fabers naam werd de verzamelnaam voor zieke kinderen. Kinderen waar veel fondsenwervers hard voor aan het werk zijn. Die fondsen liggen nu onder vuur. Het declaratiegedrag van een directeur – terecht of onterecht – zou haast teweegbrengen dat het goede werk wordt vergeten. Goed werk voor kinderen als Faber. En laten we eerlijk zijn: goed werk mag geld kosten. Het levert ook héél véél geld op. Voor alle Fabers.

Written by Xaviera Ringeling

Serieel site-bouwer. Publisher, contentspecialist, kattenvrouwtje, mofo lady, ondernemer, terrashanger, dut-koningin.

Comments

Zeg het maar

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Loading…

0

Comments

comments

De ideale werknemer is de moeder! Toch?

Man zijn, hoe doe je dat? – Bouke Vlierhuis